Krönikabild

Det är i alla fall inte cancer

Att leva med typ 1 diabetes

Vad tänker du.. om jag säger att jag tror du har diabetes?

Där satt jag, 16 år gammal, inne hos skolsköterskan och fick höra orden som skulle bli början på ett helvete. Jag kom in med fyra gånger så högt blodsocker som en normal människa. Jag drack 3 liter vatten varje natt, vaknade alltid av att jag var så törstig. Jag kände mig svag och svimfärdig i skolan. Jag hade gått ner fyra kilo på en vecka. Jag kunde inte träna längre utan att få kramp.

Läkaren sa att om jag hade väntat några dagar till hade jag definitivt hamnat i koma.

Det går inte riktigt att berätta för någon som inte har diabetes hur det känns att leva med sjukdomen. Det är som en ond ande, ett konstant stressmoment i bakhuvudet som påminner en om att ett enda snedsteg kan döda dig. Jag har automatiskt förlorat många år av mitt liv tack vare den här sjukdomen.

Fyfan vad jag hatar diabetes asså. Jag vet inte vad som är värst, att faktiskt hantera den eller behöva hantera andras okunskap. Jag får ofta höra att jag ska vara glad över att det inte är cancer. Ja, men det betyder inte att det inte suger. Låt mig vara ledsen ibland? Vem skulle inte vilja vara frisk?

Jag får frågor gång på gång om jag verkligen borde ta en tårtbit, dricka varm choklad, äta lite godis. Ja, det får jag. Hur fick jag diabetes? Jag vet inte. Gör det ont? Självklart. Jag är ju inte överviktig, hur kan jag ha diabetes? Nä men asså det finns två olika sorter.

Den ena, typ 2, drabbar framförallt människor över 35. Det handlar om att bukspottskörteln inte orkar producera tillräckligt med insulin. Kanske för att man äter onyttigt och inte motionerar, kanske är det bara rent genetiskt. Man behöver inte ta sprutor varje dag. 90% av alla som har diabetes har typ 2.

Typ 1, den jag har, är den som man oftast får innan 30. Varför? Ingen aning. Det finns ingen anledning. Kroppens immunförsvar attackerar cellerna som producerar insulin. Resultatet blir att funktionen läggs ner. Det finns ingen insulinproduktion överhuvudtaget. Man kan inte påverka det. Man kan inte bota det. Man får bara gilla läget. Koppla upp sig i en pump som sitter i en 24 timmar om dygnet eller sticka sig med sprutor om och om och om igen dagligen.

Det finns absolut ingenting jag kunde gjort för att förhindra min typ 1 diabetes.

Låter det hemskt att behöva ta sprutor? Tro mig, hur rädd du än må vara så skulle du lära dig. När det handlar om att ta sprutor eller dö så blir det inte ett svårt beslut.

Men gud, vad jag hatar det. Att alltid behöva mäta blodsockret. Behöva ta sprutor. Byta slangarna, ampullerna, stickorna, mätaren.. Behöva beställa nytt och aldrig få sakna något. Att en grej fattas kan kosta mig mitt liv. Det måste alltid ligga insulin i kylskåpet.

Det finns inte heller någon logik när man hanterar det. Det är inte bara att ta rätt dos och sen löser det sig. Det handlar om vilket väder det är, vart i menscykeln man är, om man tränat igår eller idag, om man druckit alkohol, om man är stressad, om man sovit dåligt, om man är alldeles för glad.  Förändringar i hormoner blir förändringar i blodsockret. Minsta lilla sak påverkar.

Det går aldrig att vara spontan. Jag kan inte bara åka iväg på en weekend. Jag måste veta att jag har tillräckligt med hjälpmedel. Måste hålla insulinet kallt på långa resor. Kan inte resa till ställen som inte kan garantera bra kylskåp. Kan inte vara utomlands för länge om inte någon kommer med nya hjälpmedel.

I en akutsituation utomlands måste jag hosta upp pengarna själv för insulinet, tills försäkringen kan hjälpa till. Jag måste ha insulin så gott som hela tiden. Jag kan inte vara urkopplad ur min pump längre än en timme. Fan – jag kan inte ens ha sex utan att först kolla att blodsockret är okej.

Och tar man för mycket insulin sjunker blodsockret. Ni vet den där känslan av svaghet man får när man inte ätit på ett tag? Tänk er den gånger tusen. Jag tappar mättnadskänslan och kan äta hur mycket som helst. Jag tappar hörseln. Jag får svårt att se. Jag känner inte mina fingrar. Får jag inte i mig socker så kommer jag dö. Garanterat. Jag dör direkt.

Har jag för högt blodsocker för länge skadar det mina blodkärl. Diabetiker löper större risk för hjärt-, och kärlsjukdomar. Hjärtinfarkt. Stroke. Allt fett som lagras i en frisk kropp lagras fortare i min. Jag har högre risk för att mina tänder ruttnar och ramlar ur. Min kropp läker långsammare. Högt blodsocker kan skicka in mig i en diabeteskoma när som helst. För högt gör mitt blod surt, får min kropp att förgifta sig själv.

Högt blodsocker – och jag får dålig blodcirkulation. Jag kan behöva amputera mina fötter eller ben när jag blir äldre. Blodkärlen i mina ögon kan spricka och göra mig blind när som helst. Mina organ är känsligare och mina njurar kan lägga ner. Om jag blir gravid ska jag helst bli det innan 30 – sedan ökar riskerna för mig något extremt. Högt blodsocker gör också att barnet kan bli för stort.

Det finns dagar jag inte kan ta mig till skolan eller jobbet för mitt blodsocker fått mig att spy, skaka eller hållit mig uppe hela natten.

Jag måste äta regelbundet. Jag får inte jobba med vad som helst för att jag har diabetes. Jag får inte ensam ansvara för andras liv. Jag får inte äta hur mycket jag vill. Jag får inte dyka eller hoppa fallskärm. Jag får inte resa hur jag vill. Jag får inte använda vilket preventivmedel som helst. Jag kan inte bara gå och träna när jag känner för det. Jag får inte tappa kontrollen.

Vartannat år måste jag lämna in ett intyg till Transportstyrelsen om att jag har kontroll nog för att kunna köra en bil. Vartannat år får jag göra ett ögonbottenfoto på grund av min diabetes för att kolla att inga blodkärl i mina ögon börjat spricka. En gång om året träffar jag en läkare. Tre gånger om året är jag hos tandläkaren. Minst fyra gånger om året går jag till min diabetessköterska.

En gång i månaden är mitt blodsocker så högt att jag spyr. Två gånger i månaden vaknar jag av att mitt blodsocker är så lågt att jag inte kan höra, se eller känna. Varje dag byter jag mina hjälpmedel. Varje natt sitter den jävla pumpen på min höft och lämnar blåmärken om jag råkar lägga mig på den. Jag har ärr på min mage, mina lår och min rumpa.

Varje dag sticker jag in nålar och sprutor i min kropp för att försöka köpa mig några år till. Försöka ge mig själv en chans att bli en pensionär som kan ta promenader i skogen och njuta av det jag ser. Jag försöker säga till mig själv att snart är vi där, snart har människor äntligen lärt sig. Snart vill folk hjälpa oss. Snart inser forskningen att typ 1 diabetes också behöver botas – inte bara typ 2.

Snart är jag frisk och får vara sådär fri som jag vill vara.

Men ja, det är i alla fall inte cancer.